09/11/2004

LE SFIDE DELLA BIOETICA
�La spina bifida? Con l'eutanasia non sarei tra voi�
�Si sopprimono quelli che hanno difetti senza neppure aspettare che crescano per vedere cosa succede, senza dare ci� che � necessario: pi� aiuto a chi � pi� debole� �Ho subito varie operazioni. Ho sofferto, ma nei letti vicino al mio c'erano sempre tanti altri ragazzi con la stessa voglia di guarire e di vivere�

Cari lettori di Avvenire,

mi chiamo Giovanni Cicconi Bonizio. Vivo a Roma, ho 24 anni. Tempo fa su vari giornali italiani sono usciti articoli su un pediatra olandese che pratica l�eutanasia su piccoli pazienti con diverse malattie o handicap, per liberarli dal destino di una vita impossibile e tale da non valere la pena di essere vissuta. Sento parlare di referendum, di lasciare il passo alla libera ricerca scientifica: sono altri campi, ma vicini a quello del medico olandese. Mi � capitato di parlarne con qualcuno e mi sono accorto che � un tema vivo e che � una posizione che si � fatta strada.

Tra i casi in cui il medico ha praticato l�eutanasia c�� quello di un bambino nato con la spina bifida (mielomelingocele). Eutanasia per �senso professionale� e per �amore�, secondo il racconto. Chiedeva il medico, infatti, quasi con orrore su un quotidiano: �Ma voi avete mai visto un bambino nato con la spina bifida?�. Vorrei cambiare la domanda: avete mai visto crescere un bambino con la spina bifida e diventare un ragazzo, un giovane, un adulto? L�avr� mai visto lui? Insieme a un�altra: quando una vita � tale che vale la pena di essere vissuta? Mi sembra infatti che tanti parlano come se la risposta fosse ovvia, ma proprio ovvia non �.

Evidentemente io debbo essere un sopravvissuto. Non dovrei esserci. Sono nato con la spina bifida. Eppure ho una vita ricca, intensa, anche molti amici. Ho superato la maturit� e ho preso il mio diploma. Da giugno scorso lavoro in una banca di interesse nazionale. La mia vita, anzi, � quello che si direbbe �una vita piena di interessi�. Il mio lavoro � buono, la mia famiglia � quella che augurerei a molti altri. Alcuni problemi in pi� nella vita mi hanno creato una sensibilit� aperta alle difficolt� anche degli altri e forse � per questo che da anni vado a trovare degli anziani: l�amicizia aiuta a vivere anche loro.

Leggo, parlo, scrivo, so usare il computer come tutti i ragazzi della mia et�. Quando sono nato pochi scommettevano su di me. Per fortuna c�� stato chi mi ha voluto bene, davvero, e non si � spaventato. Pian piano ho potuto stare eretto, anche camminare e camminare bene. Mi muovo da solo in una citt� come Roma. Ho fatto pi� fatica di altri, ne sono pi� orgoglioso di altri. Non valuto la mia intelligenza (n� quella del medico olandese) ma di certo posso parlare, esprimere quello che penso, anche se quel medico teorizza che quelli come me non possono mai comunicare e per questo sarebbe meglio che sparissero.

La mia vita non � n� triste n� inutile. Certo, ho subito diversi interventi chirurgici che mi hanno aiutato a superare problemi di vario tipo e mi hanno permesso di vivere il pi� possibile una vita � come si dice � normale. Non � stato sempre facile, qualche volta ho anche sofferto, ma nei letti vicino al mio c�erano sempre tanti altri ragazzi con la stessa voglia di guarire, di comunicare, di farsi amici e soprattutto di vivere.

C�� invece, ormai, una incapacit� a concepire la vita quando ci sono delle difficolt� da superare. Il medico olandese e quelli che la pensano come lui dovrebbero interrogarsi sulla loro paura della vita. Paura di una vita che contiene anche fatica, conquista, lotta, sconfitte, vittorie, e che non � semplicemente una piatta crescita biologica, magari ubriaca delle ultime, mai soddisfacenti, mode. Una cartolina di tutti belli e tutti vincenti che si liquef� alle prime difficolt� della vita, dove tutti sorridono a 36 denti e fanno fitness e beach volley.

Penso che ci dovremmo tutti chiedere un po� di pi� cosa � davvero umano e cosa non lo �, invece di essere stupiti del fatto che nella nostra societ� aumenta il numero delle persone depresse, che migliaia fanno la fila per diventare veline, che milioni sognano di indovinare �il prezzo � giusto� e che non si sa a che cosa tengono davvero i giovani.

Il problema � che non sempre si fa tutto quello che si potrebbe fare per aiutare chi ha un problema, una malattia, a vivere meglio. � su questo che il medico olandese e chi pensa che l�eutanasia � un modo di dare dignit� alla vita dovrebbe spendere pi� energie e conoscenze.

L�eutanasia sui bambini mi sembra davvero orribile, perch� non sanno difendersi. Si uccidono � perch� di questo si tratta � quelli che hanno dei difetti senza neanche aspettare che crescano per vedere cosa succede, senza invece dare quello che � necessario: pi� aiuto a chi � solamente pi� debole. La proposta � questa: se proprio dobbiamo eliminare qualcosa, allora, invece di abolire la fragilit� � meglio cominciare dalla paura della fragilit� che ci fa tutti pi� disumani (e pi� indifesi).

Giovanni Cicconi Bonizio