Paola Germano
Comunit� di Sant�Egidio
  

Vorrei ringraziare per l�opportunit� di questo incontro, che ci permette di confrontarci insieme su come raccogliere la sfida della cura dell�Aids in Africa.E� chiaro che la cura deve divenire un diritto per questo continente al pari dell�occidente Ma l�Africa presenta una sua complessit� culturale e sociale che va raccolta, compresa e amata. Per vincere la battaglia contro l�AIDS, non � sufficiente portare le medicine in Africa, seppure sia decisivo. C�� bisogno di costruire un modello di cura africano, di formare professionisti, di promuovere una nuova cultura che alimenti quella che � la regola aurea d�ogni religione, la trasmissione di un nuovo umanesimo, che dia speranza e futuro all�Africa. Per questo, vi vorrei presentare l�esperienza concreta e fattibile del programma DREAM, che rappresenta una risposta e un contributo a questa sfida. DREAM viene concepito come sogno per l�Africa, ma oggi � gi� una realt�

Comincia nel 2002 in Mozambico, dopo una fase preparatoria di almeno tre anni. Come penso voi tutti sapete, una lunga storia lega la Comunit� di Sant�Egidio al Mozambico.

Questo speciale legame ci ha portato a scegliere questo Paese, come il primo in cui avviare il programma DREAM, per combattere l�AIDS, che miete pi� vittime d�una guerra e sta modificando l�economia d�interi paesi dell�Africa.

Un primo motivo, per combatterlo, � risparmiare vite umane, ma anche dare un futuro all�Africa. Ridurre quella terribile disparit� tra poveri e ricchi, che � una vita dimezzata negli anni o una vita che finisce presto, da bambini, da giovani o al massimo da adulti. Per lunghi anni le agenzie internazionali hanno tentato di applicare modelli d�intervento esclusivamente preventivo, che non hanno evitato il diffondersi della malattia. Infatti oggi s�impone un fatto: 30 milioni di persone in Africa sono state infettate. La prevenzione non pu� essere l�unica risposta, perch� se lo � questa sar� una parola di condanna per tutti quei milioni di persone che sono infettati o gi� malati

La terapia oggi � possibile, in occidente l�introduzione dei farmaci antiretrovirali nel 1996, ha cambiato la storia di questa malattia, otre che cambiare la vita di migliaia di malati. Purtroppo in Africa questa terapia non � sempre accessibile. E� uno dei paradossi dei nostri tempi e delle nostre societ�, che una cura sia disponibile, ma non accessibile alla stragrande maggioranza dei malati.

E� davanti a questo scenario che un gruppo di medici e ricercatori della Comunit� di Sant�Egidio si � impegnato per dare origine al Programma DREAM. Per questo abbiamo combattuto per introdurre la terapia antiretrovirale e abbiamo cominciato a costruire i laboratori di biologia molecolare per il monitoraggio della terapia, cio� partendo dall�attuale golden standard che ha salvato la vita di tanti malati in occidente. Per noi le persone non sono mai semplici �emergenze�, corpi da vestire, piaghe da curare, bocche da sfamare: sono sempre persone, sono amici. L�eccellenza nelle cure ai poveri � da sempre una scelta scritta nel codice genetico della Comunit� di Sant�Egidio, ispirata a quel semplice e antico segreto che raccomanda di fare agli altri ci� che vorremmo fosse fatto a noi stessi. Chi non vorrebbe per se stesso l�eccellenza? Per questo Dream ha voluto l�eccellenza per la lotta all�Aids in Africa e quest�approccio ha dimostrato una sua profonda efficacia � stato di grande motivazione per il personale coinvolto, ha raccolto il massimo di collaborazione dei pazienti, rende promotori di conoscenze nell�ambiente circostante i pazienti stessi, abbatte la dispersione e l�interruzione della terapia in atto, alza il livello qualitativo delle prestazioni offerte. E� cos�, che tra molte critiche e obiezioni al nostro progetto, abbiamo cominciato nel marzo 2002 il nostro programma pilota in Mozambico. All�inizio erano solo 50 malati. Arrivavano da noi per fare il test, quei malati che non avevano niente da perdere, i pi� disperati, quelli che l�avevano scritto in faccia d�avere l�AIDS e per questo erano allontanati da tutti.Nel giro di due, tre mesi, questi malati hanno cominciato a trasformarsi, abbiamo avuto risultati spettacolari, abbiamo assistito a delle vere e proprie resurrezioni. Abbiamo visto donne che ormai vivevano abbandonate sulla stuoia della loro capanna, passare da 29kg a 70 kg e ricominciare a prendersi cura dei numerosi figli. Abbiamo visto uomini molto malati, che non potevano pi� camminare, prostrati non solo dalla malattia, ma dall�umiliazione di non poter far pi� niente per la propria famiglia, rialzarsi, ricominciare a camminare, ritrovare la loro dignit� e oggi per molti di loro il problema � trovare un lavoro. Molti esempi si potrebbero fare, ma quello di cui ci siamo resi conto � che la terapia funziona e i nostri malati africani sanno farla benissimo, tanto che la compliance nei nostri centri in Africa � superiore a quella di centri di cura italiani o americani. Oggi nei nostri centri, che in questi due anni si sono moltiplicati, arrivano per fare il test individui sani o che non hanno sintomi della malattia, che vogliono conoscere la loro situazione di salute. Vedete, una delle obiezioni pi� frequenti che ci veniva rivolta, era quella che gli africani non volevano fare il test, perch� avevano paura dello stigma che si accompagna a questa malattia. Ma chi di noi, non avrebbe paura a fare il test, sapendo che essere sieropositivo equivale ad una condanna a morte? Ma la paura si � vinta nella misura in cui offrivamo loro la possibilit� di una cura e quindi di un futuro diverso.Nel giro di due anni, dai primi 50 test siamo passati agli attuali 11000, 5000 pazienti in assistenza, 2500 che attualmente assumono la terapia antiretrovirale, ma soprattutto, il 95% dei nostri malati oggi � vivo e con una buona qualit� di vita. Oggi un gruppo di malati della prima ora, che adesso sta bene, ha fondato un�associazione: Mulheres para o dream, donne per un sogno. Molte di queste donne lavorano per il programma, accolgono chi arriva per la prima volta, l�incoraggiano, aiutano a seguire bene la terapia, aiutano altre madri a curare i propri figli. Vorrei soffermarmi su un aspetto della cura di questa malattia, che � quello dei bambini. La triterapia per i bambini � molto complessa; i tre farmaci da somministrare sono sciroppi, il cui dosaggio cambia continuamente con la crescita di peso del bambino. Vi lascio immaginare cosa questo significhi per le madri e molto pi� spesso per le nonne di questi bambini, somministrare esattamente le medicine tre volte al giorno, misurando le quantit� ogni volta con una siringa, in un contesto in cui per lo pi� le donne non sanno leggere. Mentre per gli adulti tutto si � semplificato grazie alla dose fissa di tre farmaci contenuta in una compressa, per i bambini questa possibilit� non esiste. Le case produttrici di generici non hanno la capacit� tecnica di realizzarlo e le multinazionali che producono farmaci brand non hanno nessun interesse a lavorare su questo, non essendoci mercato, perch� in Occidente non nascono quasi pi� bambini malati. In Africa � quindi tab� parlare di cura dei bambini. Oggi noi abbiamo in cura 450 bambini, abbiamo potuto farlo con l�aiuto delle nostre attiviste che si assumono la cura dei bambini malati dei loro quartieri, come se fossero i loro figli, passando tre volte al giorno nelle loro case ed aiutando le mamme e le nonne che da sole non sarebbero in grado farlo. L�AIDS ci costringe, di fatto, a ripensare in una chiave moderna cosa pu� e deve essere l�assistenza in Africa.Nel Maggio del 2002 abbiamo cominciato la nostra attivit� di prevenzione della trasmissione da madre in gravidanza sieropositiva a bambino, con l�obiettivo, non solo, di far nascere un bambino senza AIDS, ma anche di mantenerlo sano con l�allattamento artificiale e soprattutto di salvare la vita della madre. In Africa un orfano, anche se non ha l�AIDS, ha comunque una vita molto breve. La sopravvivenza delle madri � ci� che fa la differenza. Infatti l�approccio terapeutico scelto da DREAM, non � stato la monodose di Nevirapina alla madre e al bambino al momento del parto, scelta molto frequente in Africa, perch� molto economica, ma piuttosto abbiamo preferito iniziare nelle donne in gravidanza la triterapia e continuare a trattarle dopo il parto, se ne hanno bisogno. E� evidente che l�approccio terapeutico di DREAM � pi� oneroso, in termini non solo economici. Ma quanto costano, non solo in termini economici, ma anche sociali e umani gli 800.000 orfani per l�AIDS di cui tutti parlano? Certo, il problema degli orfani esiste, ma perch� non affrontarlo alla radice consentendo loro di non diventarlo?. Attualmente, sono nati grazie al nostro programma di prevenzione materno infantile pi� di 720 bambini, di cui il 97% senza AIDS, con una percentuale pari a quella che si osserva in occidente, e a dimostrazione che le donne africane tengono alla salute dei loro bambini quanto le madri occidentali.

Permettetemi di dire un�ultima cosa: DREAM ci ha fatto scoprire un paradosso. La cura dell�AIDS pu� diventare una chance per migliorare i sistemi sanitari dei paesi africani. In realt� la prevenzione e la cura dell�AIDS pongono in atto un circolo virtuoso che innalza il livello d�assistenza e motiva gli operatori sanitari. Noi siamo convinti che questa formula sia anche la chiave per aiutare tanti africani - pessimisti con ragione - a non fuggire dai loro paesi, pensando che cambiamenti e miglioramenti siano impossibili. Vediamo, vorrei dire quasi quotidianamente medici, infermieri ed altro personale ritrovare le ragioni del proprio lavoro. Perch�? Perch� finalmente hanno un camice, dei farmaci da prescrivere e consegnare, uno stipendio decente, perch� hanno ricevuto una formazione specifica. E infine perch� non vedono pi� i loro pazienti morire inesorabilmente, ma al contrario, riprendersi e migliorare.

La lotta all�AIDS pu� diventare allora il banco di prova d�una globalizzazione responsabile.

Oggi DREAM pu� affermare con chiarezza che la cura esiste anche per l�Africa, che � efficace, che la gente sa farla meglio che in occidente e che sta togliendo il carico d�infamia dalle spalle di tanti malati; ma soprattutto che la cura � un diritto, e questo aiuter� anche la democratizzazione dei paesi Oggi DREAM � un modello conosciuto a livello internazionale,che ha ricevuto numerosi riconoscimenti. Ma vorrei dirvi che, sopratutto in Africa, il tam tam della speranza ha portato tanti a chiedere di replicarlo nei loro paesi. Attualmente, il programma � gi� attivo anche in Malawi con i primi 350 pazienti. In quest�ultimo anno � diventata particolarmente intensa l�attivit� di formazione di personale sanitario per la cura all�AIDS, medici, infermieri, biologi e operatori sanitari provenienti da diversi paesi africani. Quello che mi preme sottolineare, � che Dream rappresenta un successo, non solo per l�introduzione della cura e per la creazione di un modello, ma sta aiutando e sostenendo la presa di coscienza della societ� civile africana. Gi� un primo gruppo di medici africani che lavora per Dream si � costituito in un associazione di lotta alla malattia. Ma non posso dimenticare, parlando d�un nuovo umanesimo che nasce da DREAM, il grido di aiuto delle tante associazioni di attivisti d�Africa, che continuamente ci chiedono di sostenerli con una maggiore preparazione professionale per poter comunicare con pi� forza la buona notizia che l�AIDS non � pi� una condanna a morte. Ma non solo, anche la societ� civile ed economica comincia a mobilitarsi e guarda a Dream come ad un modello da applicare.Oggi i nostri 5000 pazienti in cura sono i promotori d�un cambiamento culturale su questa malattia, dallo stigma al diritto alla cura, molti di loro offrono volentieri la loro testimonianza ai giornali e alla radio, contribuendo ad un�efficace campagna di sensibilizzazione nel paese, ma soprattutto a dare speranza a chi non l�ha.

In conclusione, alla vigilia dell�apertura del programma DREAM in Guinea-Bissau, Tanzania, Guinea Conakry, Angola, Kenya, Costa d�Avorio, vorrei lasciarvi con un messaggio di speranza: la cura dell�AIDS in Africa ha rappresentato una buona notizia, non solo per i malati, ma per tanti religiosi, ONG, associazioni che s� sono sentiti incoraggiati e sostenuti a cominciare questa avventura. Questa sinergia ci permette di aumentare ogni giorno il numero dei malati africani che si possono raggiungere. E� un contagio positivo tra quanti hanno la possibilit� di moltiplicare l�efficacia di questa battaglia decisiva per il futuro dell�Africa. Direi che � il contagio del bene, d�una buona sanit�, � il contagio d�una nuova speranza, di cui l�Africa ha bisogno,che rende migliore l�Africa ma anche noi.